17/09/2019
We waren perfect gelukkig.
Een normaal gezinnetje met een druk professioneel en sociaal leven, fantastische familie en vrienden… !
Twee gezonde jongens Lewis, toen 9 jaar en Elliot, toen 6 jaar.
Geluk was eigenlijk “normaal”. Het leven lachte ons toe… zonder vragen, zonder zorgen.
Het begon allemaal met hoofdpijn.
Na wat onderzoeken naar migraine, clusterhoofdpijn werd de situatie toch echt onhoudbaar en zijn we op 20/11/19 naar de spoed gegaan.
Daar werd een ruggemergprik genomen en werd vastgesteld dat Bart een hersenvliesontsteking had.
Hij werd opgenomen op de afdeling neurologie en kreeg een antibiotica behandeling van 2 weken. Er werd getracht om een bacterie op te sporen, maar aangezien deze niet werd gekweekt, ging Bart met ontslag met de diagnose van een virale hersenvlies ontsteking.
Bij thuiskomst ging het van kwaad naar erger. Hij verzwakte zienderogen en had overal pijn.
Op kerstavond 24/12/19 was Bart echt niet goed. Hij was helemaal nat van het zweet en kon niet uit bed.
Ik maakte de kinderen klaar voor de kerstavond bij mijn schoonouders en Bart stelde voor dat ik de kinderen al zou brengen en dan nadien hem zou komen halen.
Ik had al een slecht voorgevoel.
Na een uurtje ben ik teruggegaan met mijn schoonzus.
Bart lag op bed badend in het zweet. Zijn linkerkant van zijn gezicht was helemaal scheef getrokken en hij kon niet meer spreken.
Ik probeerde hem recht te zetten om hem drinken te geven, maar het water liep gewoon terug uit zijn mond.
Mijn wereld stond stil.
Bart werd opgehaald met de MUG en naar het ziekenhuis gebracht. Kerstavond op intensive care.
Onmiddellijk werd er een hele cocktail van antibiotica toegediend en werd ons gezegd dat Bart een licht herseninfarct had gehad ingevolge een bacteriele meningitis.
Bart reageerde heel goed op de antibiotica en mocht na 3 dagen naar een gewone afdeling.
Uit de scans bleek dat er een klein gaatje in zijn sinus was waardoor “een” bacterie in de hersenen is binnengeraakt.
Bart werd overgebracht naar een meer gespecialiseerd ziekenhuis waar hij verder werd onderzocht en waarbij beslist werd op 20/01/20 dat hij naar huis mocht, met nog een zware intraveneuse antibiotica behandeling gedurende 3 weken thuis.
Hij had gehoorschade en zijn zicht aan de linkerkant was beperkt. Aanvankelijk zou hij heel moe zijn maar hij zou stilaan wel recupereren.
De gevolgschade was dus beperkt.
Oef, we herademden allemaal. Bart sterkte heel goed aan en kon af en toe ook al mee gaan naar de voetbal met de kids, of de golf, of gaan eten.
Op 13/02/20 was het zijn verjaardag. We moesten voor een scan naar het ziekenhuis gaan met aansluitend een gesprek met de neurochirurg.
Uit de scan bleek dat de ontsteking in zijn hersenvocht zo goed als weg was en hij dus herstellende was.
We zijn dit gaan vieren in Antwerpen en waren zo gelukkig…
Eind goed al goed! We waren door het oog van de naald gekropen aangezien het overlevingspercentage van een bacteriele meningitis +/- 20 % is.
Het geluk lachte ons weer toe.
Ik begon te zoeken naar een tripje met pasen om samen er eens tussen uit te zijn.
Einde februari 2020 ( +/- rond 23/02/20) begon Bart te klagen van koude handen en voeten. Hij had ook lage rugpijn en alles smaakte naar zout.
De huisdokter vond het niet zorgwekkend en oordeelde dat dit wat naweeen waren van de meningitis.
Er werd bloed getrokken maar de ontstekingswaarden waren laag.
Had ik iets moeten voelen aankomen… Ik vraag het me vaak af.
Heb ik het niet willen zien om niet terug door de nachtmerrie te moeten gaan? Was het wishfull thinking dat alles weer goed was?
Vrijdag 28/02/20 = black friday
Ik ging met de kinderen en een vriendin naar het chocolademuseum in Antwerpen. (het was krokusvakantie)
’s Middags belde mijn schoonmama dat Bart zich echt niet goed voelde en dat ze met hem naar de dokter zou gaan. Ik moest me niet ongerust maken.
Toen ik ’s avonds thuis kwam zag Bart er heel slecht uit.
Ik stelde voor om naar de spoed te gaan, maar hij zei dat hij gewoon eens een nachtje goed moest slapen.
We zijn naar boven gegaan en dan is de horror begonnen.
Hij is onophoudelijk beginnen overgeven, had het ijskoud, maar gloeide.
Ik wilde de ambulance bellen, maar hij stelde mij gerust en was ook bezorgd voor de jongens die aan het slapen waren.
Om 6u sliep hij eindelijk.
Ik ging naar beneden en de kids kwamen ook naar beneden.
Plots hoorde ik een luide “bonk”. Ik liep naar boven en Bart onbeweeglijk op de rand van het bed en reageerde niet meer.
Onmiddellijk heb ik de ambulance gebeld.
Opnieuw reed ik in een ambulance, volledig in trance, met Bart naar het ziekenhuis….
Ik voelde dat dit niet goed was… ik was zo bang…
Opnieuw werd Bart opgenomen op intensive care. De artsen waren bezorgd.
Ik was zo boos: 29 februari is een dag die maar om de 4 jaar bestaat… Waarom bestond die dit jaar.
Ik weet het, absurd, maar ik was zo boos op die datum…
Bart ging heel snel achteruit. Hij geraakte in coma. Hij werd beademd.
Zijn hersenkamers zaten vol vocht waardoor de druk op zijn hersenen te groot werd. We moesten een beslissing nemen: Bart moest met spoed naar het universitaire ziekenhuis van Leuven.
Op 05/03/20 is Bart om 16u overgebracht naar Leuven. Ik zat op kantoor toen ze mij belden…
Samen met papa ben ik naar Leuven gereden…
Daar aangekomen werden we opgevangen door Professor Debaveye.
Bart had intussen al drains in zijn hoofd om de druk op zijn hersenen te verminderen.
Als in een waas zag ik artsen en verpleegsters rond mij staan.
Professor Debaveye zei dat het heel ernstig was en dat hij niet kon beloven dat Bart de ochtend zou halen.
Deze woorden drongen niet tot me door. Ik hoorde als een robot wat er werd gezegd en probeerde mee het probleem te analyseren. Ik moest de volledige medische uitleg weten, zonder emoties…
Rondom mij zag ik mijn vader huilen, zelfs een van de verpleegster huilde.
Ik herinner me nog dat ik dacht: “mmm… Dit moet echt wel heel erg zijn”.
Als in een waas zijn we naar huis gereden.
Ik weet eigenlijk niet meer veel van die momenten, enkel dat ik Bart heb gezegd dat hij moest blijven vechten, niet mocht opgeven omdat ik en de jongens niet zonder hem verder konden leven.
Hij is het dekseltje op mijn potje, mijn rots en toeverlaat…
Intussen was ook de COVID in kracht aan het winnen.
Op 13/03 was ik op bezoek bij Bart samen met Stefanie. Op het moment dat we wilden binnen gaan werd ons gemeld dat het ziekenhuis in lockdown zou gaan en dat dit het laatste bezoek zou zijn…
Bart was in coma en ik heb dus nooit “afscheid” van hem kunnen nemen…
Ik moest hem daar helemaal alleen achter laten bij vreemde mensen met mondmaskers…
AFSCHUWELIJK…
Hoe is het mogelijk geweest dat Bart voor de 3de keer hervallen is in een bacteriele meningitis?
Er is bij Bart vastgesteld dat de bacteriele meningitis veroorzaakt werd door een anaerobe bacterie. Dit is een bacterie die immuun is voor de meeste antibiotica. Wanneer er antibiotica wordt toegediend, schermt deze bacterie zich af en kan gedurende een lange tijd zonder voeding overleven.
Dus toen op 13/02 de bacterie-kuur werd stopgezet is deze bacterie met volle kracht aangevallen en heeft eigenlijk het hele ruggemerg en hersenvocht geinfecteerd.
Bart’s brein en ruggemerg was 1 ontstoken etterbuil geworden.
Hoe Bart dit heeft kunnen overleven is en blijft een wonder!
Tussen 13/03 en 07/05/20 heeft Bart +/- 7 operaties ondergaan: verschillende nieuwe drains, een tracheostomie, twee operaties in de rug en aan de kleine hersenstam, het dichtmaken van de sinus…
Hij lag verschillende weken in kunstmatige coma.
Hoeveel nachten hebben er niet in heel Antwerpen duizenden kaarsen gebrand van vrienden, familie,…
(dank aan allemaal)
Onbeschrijfelijk hoeveel mensen ons in die lange nachten van onzekerheid hebben gesteund.
Intussen mochten ook essentiele verplaatsingen niet meer. Ik mocht mijn ouders niet meer zien, mijn familie, enkel een knuffelcontact.
Elke avond en elke ochtend belde ik naar de intensieve afdeling in Leuven om te horen hoe het met Bart ging…
Dankzij de sociale dienst kon ik af en toe via video naar Bart “kijken,” maar er was geen reactie…
07/05/20
Dat was de eerste keer dat ik terug in levende lijve bij Bart mocht gaan.
Waar was mijn Bartje…? Ik herkende hem bijna niet meer.
Hij was even wakker en kon dan in mijn hand knijpen.
Die kleine beweging, bijna niet voelbaar, was onbeschrijfelijk mooi.
We leefden op hoop…
Elke kleine vooruitgang gaf ons moed om door te gaan, maar elke terugval maakte de berg steeds steiler.
Ik heb vaak gezegd dat ik 1000 keer de Mount Everest wilde beklimmen om dan te weten dat het uitzicht mooi zou zijn, maar niemand of niets kon mij enige garantie geven…
Op 24/06/20 zijn de kids voor de eerste keer bij Bart mogen gaan.
Het was een heel moeilijk moment. Vooral Elliot reageerde heel slecht. Hij verstopte zich achter mij en wilde niet naar papa gaan. Hij huilde…
Het brak mijn hart om het verdriet bij mijn kinderen te zien, maar vooral de paniek in de ogen van Bart… Ik las in zijn ogen hoe hulpeloos hij zich voelde dat hij zijn eigen kinderen zo verdrietig zag…
Dankzij de professionele afleiding van de verpleegsters werden de kinderen gerustgesteld en hebben zij Bart geknuffeld. Een prachtig moment…
Bart heeft uiteindelijk van 05/03/20 tot 12/10/20 op intensive care in Leuven gelegen.
7 maanden, 210 dagen…
PELLENBERG
Vanaf 12/10/20 is Bart naar het revalidatiecentrum Pellenberg gegaan.
Door COVID had hij quasi geen contact met de buitenwereld. Door het moeilijke spreken, was ook face time niet gemakkelijk.
Een isoleercel is er niets tegen… wat moet hij eenzaam geweest zijn.
Het verdict bij ontslag op intensieve was dat hij wellicht nooit meer echt zou kunnen slikken, dat ook praten moeilijk zou zijn en dat hij 24/7 verzorging zou nodig hebben en nooit meer zou kunnen stappen.
Een voorwaarde om toegelaten te worden in Pellenberg was dat ik een document ondertekende dat wanneer de artsen zouden oordelen dat er geen verdere revalidatie mogelijk was en hij niet in staat zou zijn om naar huis terug te keren we al een aanvraag doen op de wachtlijst van een woon- en zorg centrum.
Dat was voor mij enorm drastisch. Hieruit leidde ik af dat er een grote kans bestond dat hij nooit voldoende hersteld zou geraken om terug naar huis te gaan en dat we definitief afscheid moest nemen van ons “oude” leventje.
Mijn grootste nachtmerrie werd realiteit.
Ik kon en wilde dat niet aanvaarden.
Professor Debaveye zei me ooit: “geduld Patricia, het komt goed… Misschien geen 100% maar wel 95%”
Ik durfde dat niet meer te geloven om dat ik zoveel tegenstrijdige signalen kreeg en ook omdat Bart zo traag evolueerde…
Aangezien ik heel lang het enige toegelaten contact was voor Bart, reed ik 2 tot 3 keer per week naar Leuven.
Vermoedelijk maakte de frequentie dat ik Bart zag, het ook moeilijker voor mij om evolutie te zien.
Stilaan begon Bart wel beter te praten, hij kon ook terug vast voedsel eten…
Mijn hoop begon terug voet aan de grond te krijgen…
Misschien was er toch meer mogelijk.
Vaderkesdag 21/03/21
In mei 2021 hadden we een gesprek met de artsen en therapeuten: Bart was therapie-moe. Hij boekte weinig vooruitgang en er zou gewerkt worden naar een ontslag in september -oktober 21.
Dit kwam volledig out of the blue…
Bart was helemaal nog niet uitgerevalideerd! Hier kon het niet stoppen! Dit kon niet het einde zijn.
Ik heb me zo boos gemaakt: Bart overleeft een dodelijke bacterie en dit zou het nu zijn…
Er werd mij aangeraden dat Bart toch naar en WZC zou gaan want de zorg thuis in een gezin met jonge kinderen en een vrouw die full time werkt, was quasi niet haalbaar.
Ik was woedend: “ jullie hebben hem door het oog van een naald getrokken om te kunnen leven en nu raden jullie mij aan om hem stilletjes te laten sterven door hem “weg te steken” in een instelling tussen allemaal oudere mensen”.
Bart moet op een of andere manier een signaal gekregen hebben want vanaf juni 2021 is zijn revalidatie in stijgende lijn verbeterd.
Hij werkte enorm goed mee bij therapie, hij maakte ongelofelijke vooruitgang zowel cognitief als fysiek.
EEN WONDER!
Op 11/06/21 mocht Bart voor de eerste keer in 1 jaar en 4 maanden terug naar huis voor 1 dag!
Heel intens, maar des te moeilijker voor hem om terug naar het ziekenhuis te keren op zondagavond.
Bart is een vechter! Hierdoor mag hij ook langer blijven in het revalidatiecentrum en is het ontslag uitgesteld naar januari 2022.
TRAINM
Bart zal echter nog heel veel revalidatie nodige hebben om toch zoveel mogelijk terug mobiel te worden.
Hij gelooft er echt in dat hij ooit nog terug zal kunnen stappen . Hij vecht ervoor om terug met de jongens naar de voetbalmatchen te kunnen gaan, om terug met de jongens naar hun golfwedstrijden te gaan kijken, gewoon om terug deel te nemen aan het actieve leven…
Maar gewoon, is niet gewoon… Hij zal hier nog heel heel hard voor moeten trainen en 100% zekerheid hebben we nooit…
Maar aangezien Bart iedereen al heeft versteld doen staan, geloof ik echt dat wonderen de wereld niet uit zijn!
Hij vecht als een leeuw en hij blijft lachen! De moed die hij toont is een voorbeeld voor iedereen!
In mijn zoektocht naar verdere revalidatiemogelijkheden ben ik bij TRAINM (www.trainm.com) terecht gekomen:
TRAINM is een hoogtechnologisch neuro post-revalidatiecentrum in Antwerpen die intensieve en gepersonaliseerde therapieen aanbiedt voor kinderen en volwassenen met een neurologische beperking zoals cerebrale parese, beroerte, niet-aangeboren hersenletsel, dwarslaesie, multiple sclerose, Parkinson en bewustzijnsstoornissen.
TRAINM baseert zich op de principes van de neuroplasticiteit. Recente wetenschappelijke inzichten leren ons dat onze hersenen en zenuwstructuren in staat zijn om zich, zelfs jaren na een aandoening of letsel, aan te passen. Door middel van intensieve behandelvormen en het gebruik van de nieuwste technologieen kunnen we het vormen van nieuwe verbindingen in hersenen en zenuwen stimuleren waardoor deze nieuwe verbindingen de functies van beschadigde zones kunnen overnemen. Dat is de aanpak van TRAINM. Bijvoorbeeld, tijdens een robotische oefensessie van 1 uur zal een patient bij TRAINM tot 1,000 herhalingen uitvoeren van eenzelfde beweging, 20x meer dan tijdens een conventionele manuele oefensessie.
TRAINM’s intensieve en gepersonaliseerde behandelingsprogramma’s maken gebruik van innovatieve technologieën zoals robotica, virtual reality, neurogaming en niet-invasieve neuromodulatie.
Op deze manier kunnen we de grootste impact hebben op de fysieke, psychologische en cognitieve capaciteiten, wat met geen enkele andere revalidatiemethode mogelijk is.
Dit is een prive initiatief m.a.w. is hiervoor geen tussenkomst van de ziekteverzekering of enige andere verzekering. De kostprijs is aanzienlijk: voor 1 uur op de loopband in een robot betaal je 150 EUR.
Het is aangewezen, om het beste resultaat te bekomen, minstens 4 u per week te trainen. Dit komt neer op een bedrag van 600 EUR per week en dus 2400 EUR per maand.
Een intensieve training in dit centrum vergroot de kansen op goede revalidatie exponentieel en is veel resultaatgerichter dan de klassieke kinesitherapie.
Door Bart hier te kunnen/mogen te laten trainen, hopen we allemaal dat hij meer kansen heeft om ooit terug meer recht te hebben op “normaal” gelukkig zijn…
Just happy…
Bart, ik hou van je, mijn dekseltje, mijn rots!
Liefs Patricia, Lewis en Elliot
Dankwoord
Ik wil dit moment ook toch gebruiken om iedereen die ons gesteund heeft tijdens deze moeilijke periode ongelofelijk te bedanken: de massa’s liefde, bloemen, kaartjes, berichtjes…
Een speciale dank aan mijn knuffelgroepje en mijn lieve vriendinnen.
Een dikke zoen aan mijn familie en mijn schoonfamilie!
Ondanks het verdriet en de angst hebben we ervaren hoe mooi vriendschap kan zijn! Heel intens en immens dankbaar!
Een ongelofelijke vriend zei me ooit: “ Het wordt een lange en moeilijke weg, maar ik bewandel die samen met jullie…”
Mega thanks aan Timothy en Joost voor de organisatie van dit event.
Dank aan iedereen voor jullie steun!
